中国罕见病联盟在京成立

     中国食品药品网 记者 于娟 报道  近日，中国罕见病联盟成立大会暨第一次学术会议在北京协和医院隆重举行。来自医院、患者组织、医药企业等各界专家就罕见病研究进展、药物研发等进行学术交流。中国科学院院士、北京协和医院院长赵玉沛指出，在中国罕见病联盟的助推下，中国罕见病研究事业将加速驶入快车道，形成合力，在国际罕见病研究舞台发出中国声音，制定中国方案，推广中国模式。

　　国家卫健委医政医管局局长张宗久表示，将进一步推动罕见病管理工作制度化和规范化，研究探索促进罕见病规范化诊疗新路径，加强梯队合理的罕见病人才队伍建设，提高疾病诊疗和新药研发水平，统筹医疗资源分布，逐步缩小地区差异，努力为罕见病患者提供及时、有效、高质量的医疗服务，维护罕见病患者的健康权益。

　　中国罕见病联盟由来自北京协和医院等50余家具有罕见病相关专科的医疗机构、高等院校、科研院所、企业等自愿组成。中国罕见病联盟旨在坚持以患者为中心的发展理念，整合我国罕见病防治资源，聚集罕见病研究人才，融合罕见病研究优势，实现医学在罕见病研究方面的重大突破，提升罕见病防治与保障水平，促进罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新，推动我国生物医药发展和医学技术进步。