湖南10家医院纳入罕见病诊疗协作网

　　国家卫生健康委日前发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，由324家医院作为协作网医院组建罕见病诊疗协作网。记者昨日从湖南省卫生健康委获悉，我省有10家医院入选。

　　根据世界卫生组织的定义，罕见病是指患病人数占总人口0.65%。～1%。的疾病，包括渐冻症、玻璃人(血友病)、木偶人(多发性硬化症)、不自觉跳舞(亨廷顿舞蹈症)、松软儿(脊髓性肌萎缩症)、PNH(阵发性睡眠性血红蛋白尿症)等。罕见病由于临床上病例少、经验少，导致高误诊、高漏诊、用药难等问题，被称为“医学的孤儿”。

　　临床专家认为，建立产前筛查、儿童体检等机制，是防治罕见病最低廉高效的手段。此外，在全国范围内完善对罕见病的规范诊疗，加强预防性治疗，可提前预防、减少罕见病致残致死率。组建国家罕见病协作网，是为了让罕见病诊治相对集中和双向转诊，减少误诊、误治，给予已发病的罕见病患者更合适的诊治方案。

　　省卫生健康委相关负责人介绍，在第一批罕见病诊疗协作网医院名单中，湖南有10家医院入选。中南大学湘雅医院为省级牵头医院，成员医院包括中南大学湘雅二医院、中南大学湘雅三医院、湖南省人民医院、湖南省儿童医院、湖南省妇幼保健院、长沙市中心医院、怀化市第一人民医院、岳阳市一人民医院、株洲市中心医院。(全媒体记者 杨蔚然)