全国政协委员、北京大学第一医院儿科教授丁洁：制定切合我国实际的罕见病医保策略

　　中国食品药品网讯（实习记者康绍博 记者蒋红瑜） 两会期间，全国政协委员、北京大学第一医院儿科丁洁教授和中华妇女联合会共同提交提案，呼吁加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，促进我国罕见病治疗工作逐渐细化、落到实处。

　　丁洁表示，2018年5月国家卫健委联合其他部委联合发布我国《第一批罕见病目录》，引起极大社会反响，获得广泛关注和好评。但由于我国人口基数庞大，总体罕见病患者人数较多，医疗需求量巨大，依靠单一制度难以解决罕见病患者的医疗保障问题。目前《第一批罕见病目录》中的121种疾病，涉及的治疗药物品种、费用各不相同，需要解决的问题也不同。对此，丁洁认为，应进行科学分类、针对短板、瓶颈，逐渐建立因地制宜、因病定策的适合我国国情的罕见病医疗保障策略，同时建立一个多方参与、多方筹资的罕见病医疗基金，以克服罕见病患者及其家庭放弃治疗或者因病致贫、因病返贫的困境。

　　针对具体的实施方案，丁洁建议，应明确保障范围、保障对象、保障方式和保障实现途径。同时，要明确各部门职责，由国家医疗保障局牵头做规划，联合民政部、财政部、卫健委、药监局、发改委，建立一个多方参与、多方筹资的罕见病医疗基金管理委员会及其专家委员会和医学伦理委员会。具体执行机构设在卫健委或医保局，各省市政府可参照执行。由卫健委指导制定纳入医疗保障范围的罕见病目录（可以分期分批动态制定）、明确定点医疗机构、治疗药物分类分级，指导做好诊断、治疗和信息管理等工作。医疗保障部门会同卫健委确定罕见病保障病种及特殊用药范围，并将其纳入大病保险支付范围，做好患者基本医疗保险和大病保险段的医疗费用的报销工作，并提出所需资金的测算。财政部门在医保局和卫健委提出的资金测算的基础上，依据政府财力，专项拨款，并监督基金的运行管理工作。最后，民政部门负责罕见病保障对象的资格审查、档案管理、救助资金报销等工作。

　　除此之外，丁洁还建议，应建立罕见病特殊药品管理模式，由医保经办机构负责与药品生产（供应）商协商签订药品管理服务协议，并将罕见病特殊药品采取与大病保险特殊药品类似的谈判准入模式。而且，罕见病特殊药品不宜做竞争性谈判，也不应纳入医院药占比和医保均次费用考核。