让来自星星的孩子不再孤独

　　中国食品药品网讯 孤独症，又称自闭症，是一种日益引起医学界和社会各界关注的精神疾病。其病因及发病机制不清，但已被医学界公认为是一种由生物学因素导致的神经发育障碍。该疾病起病于婴幼儿时期，主要临床表现为社会交往障碍、交流障碍、局限的兴趣及刻板重复的行为方式，同时还常常伴有其他精神症状，并伴有多种精神共患病（如精神发育迟滞等）及躯体共患病（如癫痫等）。该疾病呈长期慢性病程，严重影响患者的社会功能，是导致精神残疾的重要原因。因该疾病严重损害人类健康，因此是一个急需全社会共同关注、积极防治的疾病。

　　孤独症起病于3岁之前，大约2/3的患儿在出生后即逐渐表现出异常，另外约1/3的患儿早期有1～2年的正常发育期，之后才退化出现孤独症症状。

　　大部分孤独症患儿的家长在患儿2岁前即发现孩子与众不同，比如：听力无异常，叫他却不理会；目光回避人，情感无交流；言语发育迟缓，不说话等。但在我国，多数孤独症患儿3岁以后方去医院就诊。在患儿诊疗的过程中，家长们也存在很多疑惑或误区，因此，普及孤独症相关知识对早期发现、早期诊断、早期干预孤独症非常重要。

　　孤独症的三大核心症状

　　社会交往障碍 孤独症患者在社会交往方面存在质的缺陷。在婴儿期，他们目光对视少，对于大人的引逗不感兴趣、缺少回应，缺少社会性微笑，缺乏期待被抱起的姿势或者抱起时身体僵直、往后打挺等。在幼儿期，他们表现出不同程度的与人交往兴趣的缺乏，对与同伴玩耍不感兴趣，别人喊他常常似未听见，目光回避，常常一个人自娱自乐，像是“活在自己的世界里”。学龄期及青少年或者成人孤独症患者依然缺乏与人交往的兴趣，或者虽然希望与人交往，但交往的方式方法存在很多问题，不会根据社交情景调整自己的社交行为，难以建立友谊、恋爱关系和家庭。

　　交流障碍 孤独症患者言语交流及非言语交流均存在障碍。在言语交流方面，他们言语发育迟缓，部分患者终生无语言。对于有语言的患者，他们言语表达能力差，常常难以描述发生的事情或者内心感受，难以分清人称代词“你、我、他”，难以发起及维持谈话，或用刻板重复的语言与人交流，或滔滔不绝地讲其感兴趣的话题，完全不顾及别人的感受。他们还会自言自语，重复说所看过的动画片中的台词或者别人说过的话（如幼儿园老师说的话），还会重复问同一个问题，或答非所问，重复他人的问话；语调语速也可能存在异常。在非言语交流方面，孤独症患者也存在障碍。他们不会用表情、动作及姿势辅助交流，与人交往时面部表情缺少变化。

　　言语发育迟缓 常常是家长带患儿就诊的主要原因。但是很多家长受“贵人语迟”观念的影响，对于孩子的语言发育迟缓视而不见，直到3岁后才带孩子去医院就诊，延误了孩子宝贵的早期干预时间。

　　兴趣狭窄及刻板重复行为 孤独症患者常常表现出兴趣范围的狭窄，他们对正常儿童感兴趣的事物不感兴趣，但是对于一些单调或多数孩子不感兴趣的事物却表现出痴迷，例如天气预报、旋转的物体等。他们常常表现出多种形式的刻板行为，如重复给玩具排长队，重复画一幅画，重复穿一件衣服，反复闻各种物品，只吃汉堡和米饭等。他们还常常拒绝改变，如去某处只走固定的路线，物品必须放置在固定的地方，对于环境的变化如家具位置的变换，会特别敏感，难以接受。他们还表现出对于无生命物品的特殊依恋，如：手中总是要握着一支笔或者拿着一个小瓶子；，长时间只枕一个枕头，换了别的枕头就无法入睡等。还会表现出多种奇怪的动作，例如踮着脚走路、反复玩手、反复拍手、凝视某处、反复转圈等。

　　疾病线索和预警征

　　疾病线索或预警征是对孤独症识别具有提示作用的表现，可以帮助家长和专业人员早期发现孤独症的可疑征象，从而早期识别、早期诊断和早期干预孤独症。

　　原卫生部于2010颁布的《儿童孤独症诊疗康复指南》明确指出孤独症的疾病线索包括：4个月时不会看着别人的脸微笑；6个月时没有明显的快乐情绪；12个月时听力没有问题但喊其名字不理睬；16个月不会说任何一个单词；18个月时不会用示指指点东西；18个月时目光不会跟随别人的指点看东西；18个月时不会玩假扮游戏。

　　原国家卫生计生委于2013年颁发了《儿童心理保健技术规范》，其中明确列举了不同年龄儿童提示孤独症的预警征(见表)。

　　以上疾病线索或预警征对早期发现孤独症具有非常重要的意义。当婴幼儿存在上述症状表现时，应及时带孩子就诊，从而早期诊断、早期干预孤独症。

　　孤独症对患者的影响

　　学业功能 孤独症儿童在此方面常常存在明显问题。在我国，多数孤独症患儿难以进入普通小学学习，能够升入中学甚至大学的患者则更少。部分患儿会在特殊学校学习。在学校就学的孤独症患者中，患者的学业功能会受到多种因素的影响而出现困难。

　　由于认知功能障碍、学习动机不足、注意力缺陷、情绪行为问题等多种因素的影响，孤独症儿童的学业功能常常存在明显障碍。对于在学校就读的孤独症患者，家长和教师应了解孤独症儿童可能出现的学业问题，避免过度要求，积极予以帮助，从而改善孤独症患者的学业功能，同时，也应同时促进孤独症患者生活自理能力、职业能力和社会适应能力的发展，从而促进孤独症患者的全面康复。

　　职业功能 孤独症患者的就业存在很大困难。然而不管是对孤独症患者本身还是整个社会来说,就业都有积极的意义。孤独症患者的就业情况不仅反映了患者自身的预后情况，也是整个社会发展和进步的一种表现。就业可以帮助孤独症患者维护个人尊严和提升生活质量，同时改善其认知功能和社交技能，减少孤独症患者对于照顾者的依赖，培养其独立生活的能力，增加其自我成就感，减少焦虑等情绪行为问题，同时还能带来经济收益，减少家庭和社会负担。

　　治疗原则

　　早发现，早干预 只要发现婴幼儿存在可疑的孤独症症状，即应该开始干预。通过婴幼儿阶段的早期系统干预，促进孤独症儿童各方面能力的发展，最大程度地促进患儿康复。

　　应选择科学有效的方法系统干预 因孤独症病因和病理机制尚不完全清晰，因此，目前尚缺乏针对孤独症的特效治疗方法。因既往有关孤独症治疗方法的研究较多，某些方法已被确定有效，如基于ABA方法的教育训练；有些方法尚未被证明有效，如N-乙酰半胱氨酸；有些疗法疗效尚需进一步确定，如催产素；有些方法已被否定有效，如胃泌素。因此，对于孤独症儿童家长，应关注孤独症治疗方法的研究进展，听从专业医师的建议，选择科学合理的治疗干预方法，避免偏听偏信。

　　应坚持长期个体化治疗干预 孤独症为长期慢性疾病，对于每一个患者，都应根据患者的具体情况，予以患者所需的个体化的长期系统干预，包括教育训练、所需的心理行为治疗和药物治疗等，从而最大程度地促进孤独症患者缺陷能力的发展及情绪行为症状的改善，并缓解共患病，最大程度地促进患者康复，提高患者及家庭的生活质量。

　　父母的情绪与心态调整

　　孤独症是一种长期慢性疾病，其对家庭的影响是巨大的，因此，孤独症患者的父母需要良好的心态和情绪调节，这样才能够较好地应对孤独症。

　　悦纳孩子 孤独症患者特有的症状和困难使他们与众不同，但是，这些症状和困难并不是他们有意为之，更不是他们的错，因此，家长要从认识、了解、接纳和欣赏的角度去看孩子，要了解孤独症患者所面临的困难一方面来自于他们可能与生俱来的特质，另一方面来自于社会对这些特质的不了解和不接纳，从而更好地帮助孩子，促进孩子的康复。

　　调节自我 孩子被诊断为孤独症后，家长们在震惊之余，往往伴随着对孩子未来的强烈担心，担心孩子在自己走后无人照顾；会回顾从怀孕到抚养孩子的每一个细节，认为可能是因为自己在某个方面的疏忽而使孩子患上了孤独症，因此强烈自责；同时，孤独症儿童的养育困难和康复训练带来的压力也让家长们感觉焦虑和困难重重。目前，诸多研究显示，孤独症儿童的父母存在较多的焦虑和抑郁情绪，常常认为自己不是合格的父母。因此，作为孤独症儿童的父母，应了解孤独症儿童家长常常经历的心理路程，并通过自我调整和家庭成员间的相互理解、彼此分担和情感支持来解决这个问题，家长互助组织也能够很大程度上帮助家长减轻心理压力和负担，减少焦虑。如果焦虑抑郁情绪难以缓解，可寻求心理专业人士的帮助。

　　父母应了解的孤独症知识

　　作为孤独症儿童的家长，需要较多地了解孤独症相关知识，这其中主要包括以下几个方面。

　　孤独症相关的医学知识 如了解孤独症有哪些临床表现，这些知识能够让家长更好地了解和理解自己的孩子；了解孤独症病因不明，目前没有任何公认的、可以推荐的针对病因、病理机制的特效治疗药物或措施。因此家长无需在孩子的孤独症究竟是什么原因引起的问题上过多地浪费时间和精力，更不要穷极所有去寻求“快速有效的根治方法”。此外，家长也需要了解孤独症可能的共患疾病，如癫痫、注意缺陷多动障碍等，以便于更早地发现和解决该类问题。

　　孤独症康复训练相关知识 包括孤独症康复训练的原则和理念，发育评估方法有哪些，具有循证证据的康复训练方法，科学系统的康复训练在家庭中的具体操作等。家长应该尽量多地学习和掌握科学的康复训练知识，并且在孩子的日常干预中应用。随着孤独症患者的成长，所需的干预训练方法可能随之发生变化，家长需要不断地努力学习。

　　医疗、教育、社会资源的获得 医疗方面，孤独症儿童的诊断目前在国内主要在儿童精神科、发育儿科、儿童保健科等相关科室进行。寻求教育资源是家长需要了解的重要信息，从孤独症康复训练机构的选择、融合教育资源的寻找、特殊教育资源的利用都是需要家长重点了解的内容。最后，需要了解社会资源相关信息，如：当地残联、民政部门的相关支持政策、社会互助团体、家长支持团体、志愿服务机构等。

　　家庭中促进孤独症康复的基本原则

　　家长应和教育机构积极配合，在家庭中加强对孤独症患者的干预，促进患者在教育机构中获得的技能的泛化，同时，还应帮助患者获得更多的生活技能等。基本干预原则如下：

　　1.重视基础的生活能力的培养，包括衣食住行做家务。这是立世之本。

　　2.重视基础的遵守最基本社会规则的意识与能力的培养。这是处世之本。

　　3.要扬长避短而不是抑长补短。要用有限的时间争取最大的收益，而不是花大量时间做收效甚微的事情。不能回避的短板，要在扬长的前提下有取有舍地补救。

　　4.积久以专，以专立久。用十年二十年的功夫培养出孩子至少一项能用可用的专长；再以此或更多专长供养孩子几十年。

　　5.为孩子创造接纳的社会环境与氛围是家长一生的功课，它和培养孩子能力一样重要，但家长做此功课的意识与能力不如培养孩子能力那样充分，应进一步加强。（刘靖 郭延庆）