中国食品药品网讯 7月9日，中国HLH罕见病学术沙龙暨HLH卓越诊疗中心启动仪式在京召开，据悉，“中国HLH卓越诊疗中心”项目由华润医药商业集团有限公司（以下简称华润医药商业集团）联合苏庇医药（Sobi）、中国罕见病联盟及疾病专家共同启动。该项目将构建起医生和噬血细胞综合征（HLH）患者间的桥梁，以提高该疾病的知晓率、诊断率、治疗率和患者生存率。

图为HLH卓越诊疗中心启动仪式（华润医药商业集团罗维 摄）

　　华润医药商业集团总经理郭霆接受采访时强调，当前我国罕见病面临诊断难、用药难的困境，华润医药商业集团作为国有大型医药流通央企，运用自身优势及资源，尽可能助推罕见病患者的精确诊断、及时治疗和用药可及。

　　近年来，华润医药商业集团在罕见病领域不断进行服务创新，逐步建立了罕见病卓越诊疗中心（COE）模式，按不同病种建设COE，积极探索视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）、重症肌无力、戈谢病、遗传性血管性水肿等罕见病领域的药物可及和患者专业服务。

　　HLH是一种进展迅速的高致死性罕见病。该疾病面临医生对疾病认知不足、患者临床症状表现各异、首诊需要跨越多科室进行诊断、临床治疗效果有待提升等问题。华润医药商业集团副总经理董浩表示，在近几年创新数字医疗服务的探索和积累的基础上，华润医药商业集团将加快推动建立HLH罕见病卓越诊疗中心，从而搭建起链接药企、临床专家、渠道和推广服务的商业化平台，逐步建立起筛查、诊断、治疗、随访、科研一体化的全流程专业服务，最终完成HLH相关的中国流行病学调查等相关研究，形成中国人群的HLH专病数据库，以不断提高疾病的知晓率、诊断率、治疗率和患者生存率。

　　据悉，当日，华润医药商业集团完成了与苏庇医药（Sobi）就依马利尤单抗和阿那白滞素注射液两款产品中国大陆商业化权益的合作签约。两款产品将在“中国HLH卓越诊疗中心”项目中应用。（刘鹤）

(责任编辑：常靖婕)