刘革新代表：应加快罕见病立法推动“孤儿药”研发

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刘革新代表：应加快罕见病立法推动“孤儿药”研发

　　新华社北京3月6日电（记者周相吉、高亢）长期以来，我国罕见病患者的治疗药物基本依赖进口，国家对罕见病的治疗费用尚无保障政策。对“孤儿药”研发，我国相关立法还不完善。两会期间，全国人大代表、四川省商会副会长刘革新呼吁，我国应加快罕见病立法，推动“孤儿药”研发。

　　刘革新说，按照WHO标准，罕见病种类达6000—8000种，如血友病、苯丙酮症、结节性硬化症等。“孤儿药”指用于预防、治疗、诊断罕见病的药品。

　　刘革新表示，我国由于缺乏针对“孤儿药”的特殊遴选机制，使得在我国基本药物目录、医保药物目录中“孤儿药”的数量少，医保目录对“孤儿药”进行补偿性支付的比例亦不高。目前我国罕见病患者的治疗药物基本依赖进口，国家对罕见病的治疗费用尚无保障政策，一般患者家庭无力承担治疗费用,而在税收抵免、注册审批费免除、市场独占权、单独定价、医保扶持方面则没有激励政策，从而导致制药企业研发和生产“孤儿药”的积极性不高。

　　刘革新呼吁借鉴发达国家经验，建立“孤儿药”认定制度，并将这种认定作为孤儿药注册审批的前置程序，获得认定者可享受特殊审批等相应优惠政策。多方联动制定科研激励政策和产业政策引导“孤儿药”研发，他建议卫生、药监、科技、财政等多部门联动，设立专项基金，资助原创性“孤儿药”研发，鼓励对国外专利过期“孤儿药”进行抢仿，引导研究机构和企业从事“孤儿药”研发，加快“孤儿药”的上市速度。

　　他还建议简化“孤儿药”审评审批程序、制定“孤儿药”市场独占、单独定价与税费减免的优惠政策。此外，刘革新认为建立和完善罕见病医疗保障制度也至关重要，将部分罕见病纳入大病保险，建立政府、社会、患者共担机制；将“孤儿药”作为特殊药品纳入国家医疗保险药品目录，各省区市参照医保药品报销比例进行报销。

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李小二 然而并没有什么卵用… 发生分歧的根本在于立场的不同，立场不同最终又由于利益阵营的不同，终止口舌之争除了分清权责各行其职剩下就只有暴力手段了所以让逻辑之剑洗洗睡吧，

2015-05-14 12:56:05 回复
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