向惠玲代表：加速罕见病药品引进让国内患者受益

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向惠玲代表：加速罕见病药品引进让国内患者受益

　　３月３日，一名自称广西桂林平乐县普通工人的网民在网上留言，称其子因患粘多糖４型罕见病，目前国内无药可治，致使一家人陷入绝望。希望尽快将罕见病的专项法律法规列入立法规划，加速罕见病药品的引进。巧合的是记者在采访全国人大代表、桂林市工人文化宫副主任向惠玲时，得知这名患者家属在全国两会前特意找到她，委托她把建立罕见病医疗保障机制的建议带到全国两会。

　　“明知道将来的路不好走，但他们仍坚持不放弃治疗，这种精神让人感动，但也让人悲哀，目前我国对‘渐冻人’‘瓷娃娃’等罕见病的医疗保障政策几乎空白。”向惠玲说。

　　向惠玲长期参与自闭症干预治疗志愿者活动，对罕见病也有一定的关注，她告诉记者，国内目前还没有专门的药物治疗“粘宝宝”，美国虽然已研制出这类药物，但药费昂贵，每年的费用为两三百万元，而我国至今还没有把这种病纳入医保，这对普通家庭来说是难以承受的。

　　向惠玲认为，罕见病药物并不像感冒药等常见药物能在短期内带来经济效益，因此从事研发罕见病药物的机构少之又少，一些国内医药公司研制新药的收入与研发时间、风险不成正比，回报也远不及国外同类企业。

　　“既然我国目前还未研究出这类药物，而国外有的话，可降低药物引进标准，通过中外合作方式将药物引进国内，让国内患者家庭受益。”向惠玲说。

　　向惠玲建议对罕见病进行定义、归类和明确界定，将罕见病的专项法律法规列入立法规划，同时加强对罕见病药物研发的投入力度。

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54 条评论

李小二 然而并没有什么卵用… 发生分歧的根本在于立场的不同，立场不同最终又由于利益阵营的不同，终止口舌之争除了分清权责各行其职剩下就只有暴力手段了所以让逻辑之剑洗洗睡吧，

2015-05-14 12:56:05 回复
李小二 然而并没有什么卵用… 发生分歧的根本在于立场的不同，立场不同最终又由于利益阵营的不同，终止口舌之争除了分清权责各行其职剩下就只有暴力手

2015-05-14 12:56:05 回复
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