陆春云代表：支持和鼓励我国孤儿药发展刻不容缓

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陆春云代表：支持和鼓励我国孤儿药发展刻不容缓

　　本报讯记者胡芳报道今年“两会”期间，全国人大代表、江苏省泰州市委常委、泰州医药高新技术产业开发区党工委书记陆春云呼吁，我国应采用多种措施支持和鼓励孤儿药的发展。

　　2015年年底，拜耳生产的罕见病用药万他维拟退出中国市场，引发了众多患者对拜耳的质疑。虽然拜耳最终确认万他维将继续服务中国患者，但也引起社会对我国孤儿药研发生产的关注。罕见病又称“孤儿病”，是指那些发病率极低的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。有资料显示，国际公认的罕见病已近7000种，其中就包括2014年冰桶挑战的“渐冻人症”（肌萎缩侧索硬化症）和万他维治疗的特发性肺动脉高压。由于罕见病患者成为不可忽视的特殊群体，目前，全球共有40多个国家和地区通过了孤儿药相关法案。但在国家层面上，我国至今还未对罕见病定义做出明确官方界定，也尚无罕见病种类的统计数据和病种目录，更没有制定专门的罕见病政策法规、出台明确的罕见病医疗和社会保障相关制度。“在我国，很多罕见病患者都陷入‘无药可用’或者‘用不起药’的困境。”陆春云代表说。

　　陆春云代表建议，我国应出台并逐步完善关于孤儿药的法规和制度。如制订孤儿药法案，对罕见病提出相对清晰明确的官方定义，并设置专门的孤儿药和罕见病身份认定机构；建立并逐步完善罕见病患者数据存储系统，前期可以先覆盖部分病例，随着经济社会发展及孤儿药管理体系的成熟，再逐步扩大认定范围；出台加快孤儿药研发和上市的相关措施。

　　他还建议，国家可以出台一些专门的刺激措施，为孤儿药产品提供一定时间的市场独占权（如考虑与新药监测期制度衔接的可能性），使企业获得必要的市场回报；为企业提供税收方面优惠，如可根据临床试验费用支出情况予以适当比例的税收减免；增加政府对孤儿药研发的资金投入或与企业开展合作研究等。

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54 条评论

李小二 然而并没有什么卵用… 发生分歧的根本在于立场的不同，立场不同最终又由于利益阵营的不同，终止口舌之争除了分清权责各行其职剩下就只有暴力手段了所以让逻辑之剑洗洗睡吧，

2015-05-14 12:56:05 回复
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2015-05-14 12:56:05 回复
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