别让生长痛掩盖幼年特发性关节炎
孩子早上起床时关节僵硬、走路一瘸一拐,没有磕碰却反复说膝盖、手腕疼,家长很容易想到“生长痛”或者认为孩子只是撒娇、不想上学。但如果孩子的关节疼痛、肿胀、晨起僵硬持续超过6周,就需要提高警惕。这可能不是普通的生长痛,而是幼年特发性关节炎(JIA)。家长应及早识别疾病信号,让孩子尽快得到正确的治疗和照护。
关节持续肿痛要提高警惕
JIA是一种在儿童时期起病的风湿性疾病。简单来说,就是孩子的免疫系统错误地攻击了自己的关节,导致关节长期发炎。
JIA和生长痛有明显不同。生长痛通常发生在夜间,疼痛部位多在双腿,白天活动不受影响,关节也不会有明显肿胀或僵硬。而JIA的关节问题往往是持续的。早晨起床时僵硬明显,活动后可能稍有好转,关节可能出现红、肿、热、痛,甚至影响走路、写字、穿衣等日常活动。
JIA不仅仅是“关节痛”,如果炎症长期得不到控制,可能会破坏关节软骨和骨骼,造成关节畸形、活动受限,甚至影响孩子发育。部分JIA患儿还可能合并眼睛的葡萄膜炎,如果长期得不到治疗,会导致视力受损。全身型JIA还可能出现持续高热、皮疹,严重时可能合并巨噬细胞活化综合征(MAS),这是一种危及生命的急症。所以,JIA并不是“忍一忍就能过去”的小问题。
不过,家长也不必过于焦虑,如在发病早期及时识别、规范治疗,绝大多数患儿可以正常学习和生活。
根据症状选择适用的药物
治疗JIA的常用药物包括以下几种。
第一种是非甾体抗炎药,如布洛芬、萘普生、美洛昔康、双氯芬酸等,主要用于缓解疼痛和发热。这类药物可较快地减轻疼痛、肿胀、晨起僵硬和发热,常用于初期、复发期或等待其他药物起效期间。但非甾体抗炎药主要是对症治疗,不能阻止关节损伤,不适合作为长期单一治疗用药。
服药期间家长要留意孩子是否出现胃痛、黑便、皮疹、水肿和尿量变化,不要自行叠加同类止痛药。患儿存在脱水、肾病、消化道溃疡等情况,或需要同时服用其他药物,应先咨询医生,并遵医嘱监测血常规和肝肾功能。
第二种是抗风湿药,主要用于改善病情、控制疾病进展。
甲氨蝶呤是多数非全身型JIA,尤其是多关节型JIA常用的基础药物。它可以调节免疫炎症、减少滑膜炎复发并保护关节,但起效较慢,一般需要数周才能发挥作用,通常需要观察至少12周才能评估疗效。常见不良反应包括恶心、口腔溃疡、脱发和肝酶升高。骨髓抑制或肺部不良反应较为少见但需警惕。服药期间按医嘱补充叶酸并复查血常规和肝肾功能,有助于降低不良反应发生的风险。
另外,还有一些抗风湿药也可能会用于JIA的治疗。来氟米特可用于甲氨蝶呤疗效不理想或不能耐受的患儿;柳氮磺吡啶常用于附着点炎相关关节炎或外周关节炎为主的患儿;羟氯喹常作为联合用药的一部分,但使用该药时需进行眼科随访;环孢素主要用于部分重症、全身型JIA或MAS等特殊情况,用药时需注意监测血压、肾功能和血细胞。
需要注意的是,上述这些抗风湿药物都不能自行增减用量或停用。
第三种是糖皮质激素,常用于短期快速控制炎症。
糖皮质激素具有快速、强效的抗炎作用。如果是少数活动关节或颞下颌关节出现炎症,医生可能会将关节腔内注射糖皮质激素作为桥接治疗。全身性激素一般用于炎症很重、全身症状明显或MAS等情况。对于非全身型JIA,通常不会一开始就长期、大剂量地使用激素。长期或大剂量使用激素可能增加感染风险,也可能引起血压血糖异常、骨质疏松和白内障,还会影响孩子的生长发育。需要注意的是,病情好转后,糖皮质激素需要在医生的指导下逐步减量,不能突然停药。
如果传统的药物效果不好,或者孩子病情较重,医生可能会考虑使用生物制剂或小分子靶向药。
生物制剂通过靶向阻断特定的炎症细胞因子,如肿瘤坏死因子-α、白细胞介素-6、白细胞介素-1等,代表药物包括依那西普、阿达木单抗、英夫利西单抗、托珠单抗、阿那白滞素等。小分子靶向药如托法替布、巴瑞替尼等,通常为口服给药。生物制剂和小分子靶向药控制炎症的效果较好,尤其适合对传统治疗反应不佳的患儿,但用药前需要筛查结核、肝炎等。用药期间如果出现发热、咳嗽、反复感染等情况,应及时就医。症状缓解后也不能自行停药,应由医生逐步减量。
细心照护帮助孩子正常成长
JIA患儿的日常照护与药物治疗同样重要。
炎症活动期要适当休息,减少关节负重,避免受凉、受潮。孩子宜睡硬板床,避免睡高枕,保持良好的姿势。疼痛缓解后,应逐步恢复低冲击性运动,如游泳、骑自行车等。这些运动有助于增强肌肉力量、防止关节变形。在病情稳定的前提下,家长应鼓励孩子正常生活、上学和参加集体活动。
全身型JIA患儿可能出现高热、皮疹。家长可以每天记录孩子的体温变化,观察皮疹出现和消退的规律。体温超过38.5℃时,应遵医嘱使用退热药;高热时应让孩子多休息,减少机体能量消耗。
心理支持同样十分重要。JIA病程较长,反复的关节疼痛、活动受限以及长期用药,容易让孩子出现自卑、焦虑、抑郁等心理问题。家长应多鼓励和引导孩子正确对待疾病,减轻心理压力,营造和谐的治疗与康复环境。必要时可到心理专科寻求帮助。
饮食方面应以均衡、适量为原则,保证蛋白质、钙和维生素D等营养物质的摄入,不要盲目追求高热量饮食或“抗炎饮食”。
在疫苗接种方面,只要条件允许,患儿可接种流感疫苗、23价肺炎疫苗等灭活疫苗。但正在接受免疫抑制治疗的患儿,应谨慎接种减毒活疫苗,如麻腮风疫苗、水痘疫苗等。
JIA并不可怕,可怕的是对它缺乏认识,从而错过最佳治疗时机。早发现、早诊断、规范治疗是改善预后的关键。目前,从非甾体抗炎药、抗风湿药到生物制剂和小分子靶向药,JIA的治疗手段日益丰富,越来越多的患儿能够实现临床缓解,正常学习、运动和生活。日常生活中如果发现孩子有持续的关节肿痛、晨起僵硬、跛行或不明原因发热伴皮疹等情况,家长应及时带孩子到儿童风湿免疫专科就诊。
(作者单位:广州医科大学附属妇女儿童医疗中心)
(责任编辑:张可欣)
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